O pequeno Dante Vitorino Araújo, de 1 ano e 5 meses, nasceu com uma doença rara e degenerativa. Há três meses, ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, doença neuromuscular que causa a perda de movimentos, fraqueza muscular, deformação e problemas respiratório. Não tem cura, mas é possível evitar a progressão da enfermidade com o uso do medicamento spinraza (Nusinersena) que, desde ano passado, chegou ao Brasil.
“A parada da progressão já é o maior ganho”, comenta a nutricionista e mãe de Dante, Dhuan Vitorino, 32 anos. A medicação custa R$ 364 mil a dose e, este ano, Dante precisa tomar 5 doses do remédio. Diante do alto custo e da necessidade do medicamento, Dhuan iniciou este mês nas redes sociais a campanha “Ame Dante” para arrecadar o valor necessário para as cinco doses. “A doença não para e não podemos esperar. Depois que deforma, não tem mais o que fazer”, disse. A campanha, iniciada no último dia 11, arrecadou R$ 12.970.
Dhuan contou que os primeiros sinais da doença surgiram quando o filho tinha 9 meses, ao engatinhar lentamente. Posteriormente, ele não se levantava apoiado em objetos, o que continuou preocupando a mãe. Com 11 meses, a nutricionista decidiu investigar e iniciou a fisioterapia, para melhorar a qualidade de vida de Dante. O menino também realiza terapia ocupacional. Neste tempo, a mãe considera que o filho teve duas perdas importantes: sentar de forma independente e rolar na cama.
Durante este tempo, a família conseguiu apoio da Associação Donem, fundada em 2012 e voltada para doenças neuromusculares. A associação fornece acolhimento para orientações, diagnóstico, apoio jurídico, além de trabalhar com a capacitação de treinamento de profissionais. Presidente da Donem e mãe de Lorenzo, de 5 anos, portador do AME tipo 1, Suhellen Silva conta que a família de Dante é bastante participativa na Donem. “Mas eles estão numa fase difícil, todos passam por essa fase no início. É uma família recém-diagnosticada, e o Dante graças a Deus está estável”, comentou Suhellen.
O remédio necessário já está registrado na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e o tratamento por plano de saúde pode ser conseguido por meio de um processo judicial. “O juiz pode negar e/ou o plano pode optar por pagar uma multa caso seja de valor inferior ao medicamento. Nós estamos lutando e aguardando os trâmites da judicialização”, continua Dhuan.
As doações podem ser feitas por meio da vaquinha online ou diretamente na conta
Caixa Econômica Federal, agência 0678 op 013 cp 67384-5; CPF 139.242.694-40 Dante Vitorino Araújo.
*FolhapE
